MON HISTOIRE AVEC LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE

MON HISTOIRE, MA MALADIE 

 Octobre 2018, après un an et demi d’incompréhensions à cause de douleurs au dessus des fesses, on m’apprend que j’ai une spondylarthrite ankylosante. 

Choquée et triste, j’ai direct essayé de me rassurer en trouvant des personnes peu atteintes, ou juste des personnes qui allaient bien avec ça mais EN VAIN car tout ce que j’ai trouvé c’était des posts assez tristes avec des témoignages de personnes gravement atteintes etc. 

A ce moment là, tout s’est écroulé autour de moi parce que tout ce que je me disais c’était « je vais finir clouée au lit moi aussi alors que j’ai la vie devant moi, un métier que j’aime…  »

 Puis après avoir parlé à plusieurs professionnels de santé qui avaient connus des patients atteints de ça, je me suis vite rendue compte que la plupart des gens vivaient en fait TRÈS BIEN avec cette maladie ! 

Et à partir de ce moment là je me suis dis mais… finalement ce qu’on oublie, c’est que les personnes qui vont bien ( contrairement aux personnes qui vont mal), elles n’en parlent pas ! 

 J’ai remonté la pente et je me suis persuadée que je serai parmi les personnes qui vont bien avec la spondy, et j’ai commencer à rechercher les mécanismes de la maladie pour la comprendre et aussi les éventuels traitements « naturels ».
Résultats : (aucune certification)
 Le sport c’est LA base. Il faut bouger !
 L’alimentation anti-inflammatoire avait, sur beaucoup de personnes un effet positif sur les douleurs.
 La prise de Vitamines couramment est conseillée. ( car défense immunitaires faibles)

Et donc, j’ai additionné ces trois « traitements » + je suis restée positive et j’ai gardé un moral d’acier et ça a été la révélation ! 
 Très peu voir pas de douleurs. 
 Alors NON je ne sais pas si ma maladie va évoluer dans le mauvais sens, on ne peut pas savoir ! Mais ce que je sais c’est que pour le moment je vais très bien, ma maladie ne m’handicape pas, et le plus important au final c’est le moment présent.

La raison pour laquelle je parle de mon histoire c’est pour pouvoir apporter du positif aux gens qui, comme moi ont appris qu’ils avaient la maladie et qui cherche en vain quelqu’un qui va bien avec ça. JE SUIS LÀ !

Par le biais de ce compte, je peux atteindre pas mal de personnes, et je veux apporter ce que moi je n’ai pas pu avoir c’est à dire de la positivité : NON, TOUT LE MONDE NE VA PAS MAL ! 

 Qu’est ce que ça m’a appris ??

 Aller voir les médecins avant les professionnels para médicaux quand on ne comprend pas ce qu’on a.
Le pédagogie est importante quand on apprend a un patient qu’il a une maladie… 
 Ne pas se fier aux forums ou groupes dans les réseaux. Les gens qui vont mal prennent + le temps pour témoigner que les gens qui vont bien.
 Il y a toujours pire ! Au final c’est presque rien ce que j’ai par rapport à certaine maladie.
Au final c’est un mal pour un bien car je dois avoir une bonne hygiène de vie !

Je vais conclure avec cette belle citation :
«  La vie est un défi à relever, un bonheur à mériter et une aventure a tenter. » donc c’est parti pour relever le défi ! J’irai bien ! Rien ni personne ne va me gâcher ma vie, surtout pas cette pauvre maladie